Har ditt barn epilepsi? Då vet vi att det kan uppkomma en hel del svårigheter och oro. I den här texten har vi samlat tips, lifehacks och annat som kan underlätta vardagen lite grand.
Kartlägg barnets epilepsianfall
Försök kartlägga ditt barns epilepsi. Skriv ner tid, datum, graden på anfallet och vad som hänt under dagen. Kan du hitta ett mönster? Ju fortare du kan hitta mönster och triggers desto lättare kan ni undvika att trigga igång anfall. Ibland finns det inga eller endast vaga mönster som dessutom kan komma att ändras under tidens lopp, då är det ändå viktigt att dokumentera alla ditt barns anfall.
Epilepsi kommer inte alltid ensam och det är viktigt att du har hela ditt barns sjukdomsbild klar för dig. Vissa diagnoser kan inte alltid bekräftas under en viss ålder men det är viktigt att vården har koll på tidiga tecken på till exempel neuropsykiska diagnoser. Kräv att ditt barn blir ordentligt undersökt för andra hjärnskador eller bråk.
Förebygg epilepsianfall 
Som förälder kan man oftast känna sig maktlös. Du kan inte styra ditt barns kramper. Men där finns faktiskt saker du kan göra och som faktiskt kan förebygga anfall till viss del. Hjälp ditt barn att skapa rutiner. Speciellt kring följande:
- Sömn– hjärnan behöver vila, för lite sömn kan orsaka epilepsianfall.
- Mat– det är viktigt att få i sig näring, avsätt tid varje dag för att kunna äta i lugn och ro.
- Dryck– det är viktigt att dricka, inte minst för att medicinen lättare blandar sig i blodet.
- Medicin– hjälp ditt barn att komma ihåg sin medicin. Använder barnet kramplösande medicin så se till att den alltid finns med.
- Lugn– stress kan lätt orsaka anfall. Försök att hålla stressnivån låg. Tänk på att psykisk stress kan vara lika illa, om än inte värre.
När anfallet kommer
När ditt barn får ett epilepsianfall är det mycket viktigt att han eller hon inte skadar sig. Se till att barnet landar mjukt och ta bort alla hårda saker som barnet kan slå i när det spasmar. Om du märker att barnet skadat sig får du göra en bedömning, är skadan illa bör du tillkalla ambulans snarast. Det är bra om barnet landar mjukt, som till exempel i en säng, var bara observant så att han eller hon inte kväver sig själv i kudden.
Under tiden barnet krampar kan han/hon ibland fortfarande vara vid medvetande. Det vill säga att syn, hörsel och medvetenhet om situationen fortfarande fungerar även fast kroppen inte går att styra. Detta kan vara oerhört skrämmande, speciellt om barnets ögonglober vänder sig uppåt och det blir mörkt. Prata lugnt med barnet, förklara att du är där, att det inte är någon fara och att det snart slutar.
Kolla tungan! Vissa barn kan råka svälja sin egen tunga och kan då få svårt att andas. Kolla alltid efter att tungan ligger på plats. Om barnet svalt tungan måste du få ut den. Be dem visa dig hur man gör hos neurologen så att du kan det ordentligt.
När barnet vaknar upp efter ett anfall kan han/hon verka lite disträ och mosig samt ha svårt att kommunicera och prata sammanhängande. Hjälp barnet att förstå vad som hänt genom att förklara att det haft ett krampanfall och vart han/ hon befinner sig för att på så vis lindra ångesten. Försök få barnet att svara på var han eller hon har ont. Skräck och ångest är något som nästan alltid medföljer efter ett anfall. Att inte kunna kontrollera sin kropp är oerhört skrämmande, dessutom gör det ont och rädslan för att ha slagit sig illa finns alltid där. Maktlösheten som infinner sig när man inte vet hur länge man varit borta, var man är och hur illa det gått väcker mycket starka känslor. Du som förälder behöver därför lyssna och stötta barnet både under och efter anfallen.
10 superbra hjälpmedel för barn med epilepsi 
Det finns många superbra hjälpmedel för barn med epilepsi som dessutom är anpassade efter ålder, behov och situation. Hur funkar tipsar om 10 hjälpmedel för barn med epilepsi:
- Babymonitorer kan användas även högre upp i åldern för att du ska höra om ditt barn börjar krampa. Det är också ett effektivt sätt för ditt barn att kalla på hjälp om han eller hon har en “känning.”
- Sänglarm är ett larm som går igång om sängen registrerar krampande rörelser. Vissa larm kan även larma om personen i sängen lämnar den och inte kommer tillbaka efter en viss tid.
- Larmklocka– Larmklockor med inbyggda larmfunktioner både till anhörig och 112. Klockorna har även en inbyggd GPS och en nödknapp för att barnet snabbt ska kunna tillkalla hjälp.
- Stötskydd– skydd mot hårda kanter, hörn och element skyddar barnet från skador om det faller handlöst.
- Cykelhjälm med airbag– Cykelhjälmens airbag fälls automatiskt ut om hjälmen registrerar ett fall. Den utlöses när den känner av att huvudet rör sig fort nedåt.
- Halkskydd både i badkar/ dusch och utanför. Ifall barnet måste springa ut med våta fötter.
- Sängar, golvmadrasser och mjuka mattor utan hårda saker runt om. När ditt barn får en “känning” kan han/ hon ta sig till en närliggande säker ”fallplats.” Var försiktig med kuddar och täcken då det finns en kvävningsrisk. Lär ditt barn att lägga sig på rygg eller på sidan om det går.
- Mobilappar, det finns många appar med smarta funktioner för både barn och föräldrar. Kolla runt och rådgör med andra föräldrar.
- Armband och halsband med symbolen för epilepsi alternativt med text och ditt telefonnummer.
- Ska ni ut och resa? Tänk på att vissa mediciner kan komma att kontrolleras. Ta därför med dig en utskrift på barnets recept samt originalförpackning och bipacksedel. Dessa kan även underlätta för den utländska sjukvårdspersonalen så att de kan ge barnet rätt medicin direkt. Många som har epilepsi triggas av stress, försök därför att ha allt så planerat som möjligt, var ute i god tid så ni slipper tidspress. Det kan vara lite pirrigt att resa och man kommer lätt ur fas försök ändå se till att sömn- och matrutin upprätthålls.
- Swimavas, simvästar, babypool floats- dessa ser till att barnet inte hamnar under vatten direkt om det börjar krampa. Naturligtvis kan du aldrig lämna ditt barn utan uppsikt men du slipper hålla honom/henne hela tiden eller kanske dyka efter.
Äldre barn med epilepsi
Äldre barn med epilepsi kräver en annan rutin. Alla barn utvecklas och vill bli mer och mer självständiga, även de som har epilepsi. Som förälder kan detta vara mycket svårt, barnet utsätts för risker och du är inte alltid där längre. Varje förälder vet bäst vad som är bäst för just sitt eget barn men här är några grejer du som förälder kan tänka på.
- Undvik inte aktiviteter och utflykter, ditt barn kommer vilja göra det som kompisarna gör. Att inte låta ett barn vara med skapar bara utanförskap och stärker bilden av att barnet är “sjukt och hjälplöst”. Prata med personal, lärare och tränare och be dem hålla lite uppsikt.
- Resa säkert– tänk på att vissa mediciner kan komma att kontrolleras. Ta därför med dig en utskrift på barnets recept samt originalförpackning med bipacksedel. Dessa kan även underlätta för utländsk sjukvårdspersonal om de behöver medicinera barnet på plats. Många som har epilepsi triggas av stress och det kan vara pirrigt att resa, försök därför att ha allt så planerat som möjligt, var ute i god tid så ni slipper tidspress. Det kan lätt hända att man släpper lite på vardagsrutinen när man har semester, men försök ändå att se till att sömn- och matrutinen upprätthålls.
- Skolan behöver vara informerad om barnets situation och sjukdomsbild redan innan han eller hon börjar. Prata med rektor, lärare och sjuksyster, även klasskompisarna kan behöva veta vad som kan hända och vad de ska göra om något händer. Beroende på ditt barns sjukdomsbild kan han eller hon ha rätt till en elevassistent.
- Att låta barnet cykla, åka inlines eller köra kick och moped är en fråga du kommer behöva ta ställning till. Här vet du som förälder bäst. Hur stor är risken för anfall, har barnet blivit utsatt för triggers under dagen, hur ser mönstret ut, får barnet känningar och kan hinna stanna mm? Det är viktigt att du förklarar noga för ditt barn varför du fattar de beslut du gör. Tänk på att det finns hjälpmedel och skydd. Som till exempel hjälmar med airbags och klockor med GPS och larm.
- Epilepsi och alkohol är en mycket dålig kombination. Dels kan vissa mediciner vara farliga att blanda med alkohol och dels kan alkoholen i sig utlösa anfall hos vissa. Det kan även vara svårt att känna skillnad mellan en känning och fylleyrsel. Andras omdöme blir också rubbat av alkohol och barnet kan få svårt att få hjälp eller så kan det hända andra tråkigheter. Man behöver inte undvika fester, fester utan alkohol och blinkande ljus fungerar utmärkt för de många.
Prata med barn om epilepsi
Prata med ditt barn om epilepsi, lär det vad det innebär och vad som händer i kroppen när man får anfall. Hjälp barnet att känna igen eventuella signaler som föregår ett anfall och vad han eller hon ska göra om ett anfall är på väg. Skapa och visa vart det finns platser att lägga sig på och hur man påkallar hjälp. Att få anfall är otroligt skrämmande för både barn och vuxna och det är därför mycket viktigt att du pratar med ditt barn under hela uppväxten. Små barn kommer ha väldigt svårt att förstå vad som händer i början men ju äldre barnet blir desto lättare kommer det vara att förklara vad epilepsi innebär. I takt med barnets ökade förståelse för sin situation behöver du som förälder vara beredd på starka känslor. Barnet kommer till slut att inse att han eller hon inte kommer att kunna göra saker som andra kan och den insikten kan leda till både besvikelse, sorg och depression. Är dessa känslor svåra att tackla eller om du märker att ditt barn har ett behov av att prata med någon annan än dig så finns det hjälp att få. Att få prata med en psykolog eller en kurator kan hjälpa en del barn medan stödgrupper och communityn passar andra bättre. Hjälp ditt barn att hitta rätt och stötta det så gott du kan. 
Be om stöd
Det finns stöd för anhöriga till barn med epilepsi och det kan verkligen behövas ibland, det är tungt att alltid behöva oroa sig och anpassa sin vardag på grund av barnets sjukdom. Att behöva anpassa, planera och alltid behöva tänka flera steg fram i taget tar på krafterna. Du är inte ensam om de här känslorna och därför finns det många anhörigstödsgrupper, familjestöd och communityn för dig som har barn med epilepsi. Ta hjälp av dessa och se till att du har någon du kan prata med, till exempel en vän eller en psykolog. Är ni två föräldrar så kan ni förhoppningsvis även stötta varandra.
